Fonte: comunicato stampa
Ritorna, nella favolosa cornice della Val Pusteria, per una quarta edizione molto attesa, Dolomiti for Duchenne (DXD), l’evento di 3 giorni non competitivo in mountain bike organizzato da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’evento si svolgerà dal 16 al 19 giugno, avrà come base il Comune di Villabassa, con il quale viene rinnovata ancora una volta una collaborazione preziosa. Ogni giorno gli appassionati di 2 ruote potranno scegliere tra 3 percorsi diversi – lungo, medio e corto, in base alle proprie esigenze – per immergersi nelle stupende montagne dolomitiche. In comune, l’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia genetica rara che si manifesta nell’infanzia e non ha ancora una cura. Verranno rispettate tutte le norme e precauzioni legate alla situazione sanitaria. La comunità di Parent Project sarà rappresentata da giovani pazienti, famiglie, volontari che saranno il vero cuore della manifestazione.
Il programma comprenderà momenti dedicati agli accompagnatori “non ciclisti” che partecipano a DXD: ogni giorno saranno organizzati, per chi lo desidera, gradevoli percorsi di escursionismo a piedi per esplorare il territorio. Dolomiti for Duchenne è la tappa conclusiva del Dys-Trophy Tour, circuito di eventi in mountain bike. Il circuito prevede eventi di ogni categoria, dalle Marathon fino alle pedalate ecologiche, per permettere ad ogni tipologia di biker di partecipare. La descrizione dell’evento, le modalità d’iscrizione, il calendario degli eventi, le donazioni e le classifiche sono disponibili sul sito web dedicato al circuito: www.dystrophytour.it. Ogni biker può attivare un proprio profilo attraverso il quale si possono effettuare le donazioni e nel quale sono raccolte tutte le informazioni sportive e di raccolta fondi del singolo atleta (o dell’intera squadra).
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
